19.06.2019 Образовательный проект "Поисково-спасательная орфанология"

По инициативе главного педиатра Минздрава Московской области Н. Д. Одинаевой 19 июня 2019 года в Подмосковье стартовал образовательный проект для врачей и родителей "Поисково-спасательная орфанология". До сегодняшнего дня путь от момента обращения к врачу до точной постановки диагноза редкого заболевания не редко занимает до 4 лет и часто пациенту с запущенными формами заболевания помочь очень трудно.
Проект предполагает раннюю диагностику орфанных (редких) заболеваний, прогноз развития которых прямо связан со своевременным назначением лекарственных средств. Цель проекта своевременно выявить заболевание и оперативно направить маленьких пациентов в центр орфанных заболеваний Московского областного консультационно-диагностического центра для детей (МОКДЦД).
Излишне говорить, что обнаружение наследственного заболевания на ранней стадии - это сохранение качества жизни и снижение степени инвалидизации ребенка.
В МОКДЦД организован Центр орфанных заболеваний, которым руководит профессор кафедры педиатрии ФУВ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, д.м.н. Т.А. Бокова.
В рамках проекта еженедельно по педиатрическому селектору запланированы выступления экспертов в данной области и рассылка методического письма "Атлас орфанных заболеваний - портрет пациента". Кроме того, специалисты Центра орфанных заболеваний МОКДЦД уже проводят выездные научно-практические школы «Редкие заболевания в практике педиатра», где обсуждаются вопросы ранней диагностики и современных алгоритмов лечения орфанных заболеваний.